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Un nouveau parcours pour les proches aidants de jeunes souffrant d’un 1er épisode psychotique
Mis en ligne le 13 octobre 2023
Cette année le projet APIPEP a reçu un financement national PHRIP (Programme Hospitalier de Recherche Infirmière et Paramédicale) pour étudier l’impact d’un nouveau parcours de psychoéducation pour les proches aidants de patients souffrant d’un premier épisode psychotique (PEP) coordonné par les Infirmiers en Pratiques Avancées (IPA). L’investigatrice coordonnatrice de ce projet est Caroline Damasceno, Infirmière en Pratique Avancée dans l’équipe PEPs de l’établissement.
L'importance d'une intervention précoce dans les troubles psychotiques
Les troubles psychotiques, tels que la schizophrénie, sont parmi les pathologies chroniques les plus invalidantes en psychiatrie. Une intervention précoce au cours du premier épisode psychotique (PEP) peut considérablement :
- Réduire la sévérité des symptômes,
- Restreindre les conséquences de la maladie,
- Et améliorer les perspectives de rétablissement.
Des données scientifiques solides soutiennent la mise en place d'équipes spécialisées pour détecter et traiter rapidement les personnes en PEP ou à risque de le vivre.
Ces équipes pluridisciplinaires sont composées de coordonnateurs de parcours, de psychiatres, de psychologues, et de travailleurs sociaux. En France, une nouvelle composante essentielle a fait son apparition dans ces équipes : les Infirmiers en Pratique Avancée (IPA). Ces infirmiers, titulaires d'un master et spécialisés en psychiatrie et santé mentale, apportent une expertise précieuse.
Les défis de l'acceptation et de la non-adhésion au traitement
Cependant, l'acceptation des soins par les jeunes patients est souvent un défi. La mauvaise observance du traitement est l'une des principales causes de rechute après un PEP, en particulier lorsque les premiers symptômes sont graves, ou que la consommation de substances persiste, ou qu'il y a une faible adhésion au traitement, ou parfois due à un soutien insuffisant de l'entourage.
Pourtant, il est bien établi que l'accompagnement par un aidant joue un rôle crucial dans le rétablissement à long terme d'une personne atteinte d'un trouble psychique. Malheureusement, l'apparition d'un PEP est souvent traumatisante pour les proches, qui peuvent également développer un niveau de détresse psychologique connu sous le nom de "fardeau de l'aidant".
Un nouveau parcours pour les proches aidants
L'accès aux dispositifs d'aide aux aidants est encore difficile pour les familles. Plusieurs obstacles entravent la proposition systématique d'interventions familiales. Il peut s'agir de la méconnaissance de l'efficacité de ces interventions ou de la difficulté de certains professionnels de santé à établir une alliance thérapeutique avec le patient et sa famille.
Pour répondre aux recommandations internationales et en partenariat avec le Centre Lyonnais pour les Aidants et familles en Psychiatrie (CLAP), le projet APIPEP met en place un parcours systématisé pour les proches aidants. Ce parcours comprend :
- Une consultation d'accueil et d'évaluation : pour comprendre les besoins de l'aidant et les particularités de la situation.
- Un programme de psychoéducation individuelle en 3 séances (BREF) : visant à informer l'aidant sur la maladie, les traitements, et les stratégies pour faire face aux défis.
- Un programme de psychoéducation groupale en 5 séances (PEPs aidant) : permettant aux aidants de partager leurs expériences, d'apprendre les uns des autres, et de se soutenir mutuellement.
- Une consultation de fin de parcours d'évaluation et d'orientation : pour évaluer les progrès de l'aidant et l'orienter vers des ressources appropriées.
Les IPA jouent un rôle essentiel dans la réussite de ces programmes grâce à leurs compétences en prévention, évaluation, et coordination de parcours complexes. Cette étude vise donc à déterminer dans quelle mesure un programme spécifique coordonné par les IPA peut influencer le fardeau des proches aidants des patients atteints d'un PEP.
En conclusion, l'importance d'un soutien efficace aux proches aidants ne peut être sous-estimée, car il peut grandement influencer le rétablissement des jeunes souffrant d'un premier épisode psychotique. Le projet APIPEP offre un espoir supplémentaire, en mettant en place un nouveau parcours qui, espérons-le, contribuera à alléger le fardeau de ces proches dévoués et à améliorer la qualité de vie des patients.
