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L'étude IFPAD : formation des parents d’enfants avec TSA
Mis en ligne le 02 septembre 2021
Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neuro-développemental qui compromet les capacités de l’enfant à communiquer et interagir de façon réciproque avec son environnement. L’un des enjeux actuels est de détecter précocement les enfants à risque de trouble du spectre autistique (TSA) pour pouvoir mettre en place une intervention globale et coordonnée dès le plus jeune âge (Stratégie Nationale pour l’Autisme au sein des Troubles du Neurodéveloppement, 2018). Les interventions précoces sont encore peu développées en France et leur accessibilité est encore réduite en dehors des grands centres urbains et le contexte sanitaire n’arrange rien. De plus, les déplacements avec des enfants en bas âge sont souvent coûteux et difficiles.
L'IFPAD quèsaco ?
Dans ce contexte, l’étude IFPAD (Impact Formation Parentale à Distance) a été mise en place et propose d’évaluer l’efficacité et l’acceptabilité de la formation des parents d’enfants avec TSA âgés de moins de 36 mois, par visio-conférence, à une technique d’intervention développementale et relationnelle. Les futurs formés pourront ainsi intervenir au quotidien auprès de leur enfant. La technique évaluée dans l’étude est le PACT (Preschool Autism Communication Therapy). Elle vise à améliorer la synchronie dans la communication entre parents et enfants afin d’augmenter les initiatives de communication de l’enfant et diminuer la symptomatologie autistique. Cette technique a fait ses preuves en face-à-face (Green et al., 2010; Pickles et al., 2016) mais sa réalisation en visioconférence n’a jamais été étudiée.
Une méthodologie adaptée
L’étude IFPAD est une étude multicentrique, mise en place dans 5 centres en France (Bordeaux ; Toulouse ; Montpellier ; Versailles ; Lyon) et coordonnée par le service de recherche des Hospices Civils de Lyon. Le protocole a récemment été publié dans le journal BMJ Open (Jurek et al., 2021). Il s’agit d’une étude contrôlée et randomisée qui inclura 238 familles d’enfant avec TSA de moins de 36 mois, habitant hors de Lyon. La moitié des familles inclues, tirées au sort, bénéficieront de l’intervention PACT et des PEC habituelles, l’autre moitié poursuit uniquement les PEC habituellement recommandées dans l’autisme.
Les familles bénéficient d’une évaluation complète :
- De la symptomatologie autistique ;
- Du niveau de développement ;
- De langage ;
- D’autonomie de leur enfant ;
- Du stress parental et de la qualité de vie des parents.
Une réévaluation est prévue au bout d’un an. Les parents sont accompagnés dans les suites du diagnostic, en visio-conférence, avec des rendez-vous d’information sur l’autisme. L’efficacité de l’intervention PACT en visio-conférence sera évaluée après 12 mois, sur le score total de l’ADOS-2 (une échelle habituellement utilisée pour mesurer la sévérité des signes autistiques). L’étude IFPAD est une étude mixte qui comprend un volet qualitatif. En effet, Les parents ayant participé à l’intervention et les thérapeutes PACT seront interrogés, au travers d’entretien semi-dirigés, sur leur expérience et sur leur vécu des barrières et facilitateurs de l’intervention.
Des perspectives nationales
L’inclusion des familles est en cours dans les différentes villes participant à l’étude et se poursuivra pendant encore 2 ans. Les résultats sont attendus pour 2024. En cas d’efficacité en visioconférence, le PACT est une technique qui pourrait être proposée à plus grande échelle, de façon précoce, à de nombreuses familles d’enfants avec TSA.
